21.06.2021 -

Firma Tanıtım

Firma rehberi

‘Berinay’ımın elinden tutup ona destek olun’

  Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a …

‘Berinay’ımın elinden tutup ona destek olun’
Reklam

 

Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan “Spinraza” tedavisine başlanan Berinay’ın sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2.3 milyon dolara gereksinimi olan aile, 15 Aralık’ta yardım kampanyası başlattı fakat 6 aylık müddette gereken paranın yalnızca yüzde 10’u toplanabildi.

Anne Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, teneffüs kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında teneffüs ıstırabı yaşıyor ve biz dehşet dolu bir halde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız aygıtlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere takviye olun” dedi.

Firmalazım Aktüel Haberler

Reklam
BU KONUYU SOSYAL MEDYA HESAPLARINDA PAYLAŞ
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

BİR YORUM YAZ